Sexta, 29 de Março de 2024
075 992680030
Direitos Humanos Direitos Humanos

Governo cria comitê para tratar de doenças raras

Objetivo é melhorar a qualidade de vida das pessoas com essas doenças

25/02/2021 20h20
402
Por: Redação Fonte: EBC
© Marcello Casal JrAgência Brasil
© Marcello Casal JrAgência Brasil

A ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, empossou, nesta quinta-feira (25) o Comitê Interministerial de Doenças Raras. Criado em dezembro de 2020, o colegiado será coordenado pela pasta e contará com representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.

O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras. Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre essas doenças, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

“Esse comitê tem metas, tem plano de trabalho e tem objetivo, porque a vida não espera e, lá na ponta, estamos com crianças gritando de dor. Temos mães e pais em profundo desespero e a gente não pode mais esperar para dar respostas para esse povo querido”, disse Damares Alves.

Para primeira-dama da República, Michelle Bolsonaro, a campanha vai facilitar e engajar uma rede de voluntariado em prol das famílias e dos pacientes. “Nosso propósito aqui é compartilhar informação e fomentar conhecimento. Dessa forma estamos contribuindo para diminuir o preconceito relacionado a essas doenças”, afirmou Michelle.

Durante o evento, também foi anunciada a inclusão do rol “doenças raras” nos canais de atendimento da Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos, do MMFDH. Também foi lançada a campanha Seja um Voluntário Raro, do Programa Pátria Voluntária. [https://ouvidoria.mdh.gov.br/]

Doenças Raras

O último dia do mês de fevereiro é celebrado o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.

De acordo com Ministério da Saúde, pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.

Entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras. Atualmente, o SUS adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Segundo Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Nenhum comentário
500 caracteres restantes.
Comentar
Mostrar mais comentários
* O conteúdo de cada comentário é de responsabilidade de quem realizá-lo. Nos reservamos ao direito de reprovar ou eliminar comentários em desacordo com o propósito do site ou que contenham palavras ofensivas.
São Paulo, SP
Atualizado às 02h07
19°
Tempo nublado

Mín. 18° Máx. 25°

19° Sensação
1.54 km/h Vento
93% Umidade do ar
63% (1.02mm) Chance de chuva
Amanhã (30/03)

Mín. 18° Máx. 28°

Parcialmente nublado
Amanhã (31/03)

Mín. 18° Máx. 29°

Tempo limpo
Ele1 - Criar site de notícias